Auch ich bin nicht mehr sehr oft im Forum. Im Juni 2018 hat mein Mann die Diagnose Myelofibrose erhalten. Diese unheilbare und tödliche Krankheit ist sehr selten und darum praktisch unbekannt, selbst bei vielen Ärzten! Dabei zerstört sich das blutbildende Knochenmark.
Zwar kann eine Knochenmark- oder Stammzellentransplantation gemacht werden, aber bei meinen Mann aus gleich drei Gründen nicht. Erstens ist er hochgradiger Allergiker gegen Medikamente. Die Wahrscheinlichkeit, dass er eine Chemotherapie vertragen und überleben würde, ist also minimalst. Zweitens hat er nicht das nötige Mindestgewicht, um eine Chemotherapie zu starten. Und drittens ist er eigentlich zu alt für eine Chemo und Transplantation, wobei dies das kleinste Problem wäre...
Darum bleibt nur sein Leben noch so lange wie möglich für ihn möglichst lebenswert zu halten. Mit anderen Worten: für ihn und uns ist damit nicht mehr die Lebensdauer wichtig, sondern nur noch die Lebensqualität!

Bei der Diagnose hat man uns zwar gesagt, dass er mit noch plus /minus 5 Jahren rechnen kann... Aber für uns ist das irrelevant! Nur das wie zählt, nicht das wie lange.

Reisen sind natürlich keine mehr möglich. Solange er noch kann und will, behalten wir den Dauercampingplatz bei Bad Dürrheim.

Es ist so ein Elend, diese verfluchten Krankheiten 😢. Wir lassen meinen Mann jetzt parallel mit Naturheilkunde behandeln. Dadurch habe ich jetzt angefangen, mich mehr damit zu befassen. Alleine was die Mistel bewirken kann........
Die Ärzte haben auch bei meinem Mann ganz klar gesagt, dass er sie, Chemo, mit 70 oder als kränklicher Mensch, nicht mehr bekommen könnte.
Ich drück euch die Daumen, dass ihr noch eine schöne lange Zeit mit einander habt.

@ Heike: gewisse Dinge, wie z.B. hohe Dosen von VitB setzt mein Mann auch ein und zwar mit spürbarem Erfolg! Er hat durch seine Knochenmarkserkrankung ja einen zu tiefen Hämoglobin- und Thrombozytenwert (= rote Blutkörperchen). Darum ist die Sauerstoffaufnahme schlecht und er muss immer hüsteln, wird rasch erschöpft und müde. Sauerstoffgaben nützen nichts, weil sein Blut resp. Körper den Sauerstoff gar nicht aufnehmen und transportieren kann, wegen der niedrigen Thrombo- und HB-Werte... Aber dank hohen Dosen an Vitamin B6 und B12 kann das Blut wieder viel besser Sauerstoff aufnehmen und es geht ihm bedeutend besser!!!
Alternative Mittel suchen und finden macht also durchaus Sinn.
In dem Sinn Deinem Mann viel Glück Heike!

Wir sind gerade eine Woche zu Hause, weil mein Mann morgen und am Freitag zwei Termine im Spital hat. Ausserdem hat er am Donnerstagabend noch eine Sitzung (sein Amt im Verwaltungsrat gibt er auf Ende Jahr ab, hat er schon angekündigt) und wir hatten gestern Besuch, haben morgen Gäste und am Freitagnachmittag fahren wir wieder auf den Campingplatz, wenn die Blutwerte einigermassen ok sind... Bilder von unseren Wanderungen stelle ich dann ein, wenn wir mal wieder länger zu Hause sind!

Hallo Marianne, was habt ihr denn so für Temperaturen?
Hier ist es einfach nur heisst.

Wie erwähnt, sind wir vom Campingplatz zurück und nun für das nächste Halbjahr wieder zu Hause. Die Blutwerte wurden ganz leicht besser. Das werden sie auf dem Campingplatz immer dank der Höhenluft ! Sie tut meinem Mann sehr gut. Ausserdem haben wir dort natürlich Ruhe, hier zu Hause ist einfach immer sehr viel los.
Allerdings bin ich sehr gespannt auf seinen nächsten Termin, er hatte in letzter Zeit oft einen Druck auf dem Bauch und bei seiner Art Blutkrebs wächst ja die Milz übermässig an. Ich befürchte, die könnte gewachsen sein, obwohl er ja ein spezielles Medikament gegen ein Wachstum der Milz erhält! Beim nächsten Termin wird darum ein Ultraschall der Milz gemacht... Der Termin ist Ende Monat.

Heute war der Ultraschalltermin. Die Milz ist zum Glück nur leicht gewachsen, aber mein Mann hat durch das Medikament (für seine Verhältnisse) stark zugenommen und halt nur am Bauch. Er hatte zuvor noch nie 60 kg und jetzt wiegt er sage und schreibe 64 kg! Er ist für seine 1.76 m ganz und gar nicht zu schwer, das ist nicht das Problem..., aber er hat bisher immer 56-58 kg gewogen, das war sein Normalgewicht und nun plötzlich 6-8 kg am Bauch mehr, das stört ihn massiv hehe. Er fühlt sich sehr unwohl und sagt, der Bauch drückt ihn, er kennt das ja auch nicht.
Übrigens nehmen alle mit dem Medikament rund 10 kg zu... mein Mann ist auch da im unteren Bereich punkto Gewichtszunahme.
Seine Blutwerte sind dank Schwarzwaldaufenthalt noch im positiven Bereich.
Aber so langsam zeigen sich vermehrt störende Kleinigkeiten... Krämpfe in den Beinen, Verstopfung, Blähungen, ab und zu Kreislaufprobleme mit Schwindel usw. Ab und zu Tage mit starker Erschöpfung.
Trotzdem sind wir zufrieden. Er kann jeden Tag aufstehen, mit Lady und mir laufen gehen, sein Leben geniessen, klar, er ist schneller müde und erschöpft, nicht mehr so belastbar, aber egal, wir geniessen und schätzen, was wir haben!

Und das ist auch gut so.
Ich habe merken müssen, wie schnell sich das Blatt wandeln kann😢.
Ich drücke Euch weiterhin beide Daumen.

Ich konnte mich einige Zeit nicht mehr ins Forum einloggen und dann war auch der Link plötzlich weg... Inzwischen macht die Krankheit leider Fortschritte. Mein Mann hat ungefähr 4-5 gute Tage pro Woche und etwa 2-3 schlechte. An den schlechten hat er ein Kribbeln und Ziehen in den Beinen, manchmal auch Krämpfe und sog. Fatigues, also Erschöpfungszustände, d.h. er schläft diese Tage dann so tief und fest, dass er fast bewusstlos ist. Es ist schwierig ihn dann kurzfristig für die Einnahme der Medikamente, etwas Flüssigkeit usw. wach zu kriegen. Wenn das vorbei ist, geht es ihm momentan wieder gut. Einzig, dass er oft nach wenig essen schon ein Völlegefühl hat und immer hungrig ist, weil er nur noch so wenig essen kann. Und jede körperliche Arbeit strengt ihn total an und er ist danach sofort erschöpft und schläft ein.
Aber noch haben wir einander und noch haben wir viele gute Tage.

Ich wünsche euch auch viele schöne, gemeinsame Tage.
Auch wenn nicht mehr alles so geht wie noch vor einigen Jahren.
Solange es noch Alternativen gibt, soll man die genießen.